Голова Податкового комітету Данило Гетманцев провів зустріч з мамами, які виховують дітей з інвалідністю, а також представниками громадських об'єднань щодо законопроєкту № 14191, який покликаний оновити систему соціальної підтримки таких родин.
Основні виклики, про які говорять батьки
- Затримки з призначенням і виплатою допомоги
>Навіть у випадках довічної інвалідності родини змушені місяцями чекати на призначення або поновлення виплат. Це створює фінансові розриви та додатковий стрес для сімей, які й без того перебувають у складному становищі.
- Відсутність доступних життєво необхідних ліків
Частина препаратів, зокрема для лікування епілепсії та інших тяжких станів, або не зареєстровані в Україні, або не закуповуються державою. Батьки вимушені купувати їх власним коштом, іноді через неофіційні канали.
- Недостатнє фінансування реабілітації
За державною програмою, що реалізується відповідно до постанови Кабміну № 309, фактична вартість реабілітаційних послуг часто не покривається. Це унеможливлює системну та безперервну реабілітацію дітей.
- Цифрові бар'єри після досягнення 18 років
Повнолітні особи з інвалідністю нерідко втрачають доступ до електронних сервісів і не можуть подавати заяви онлайн. Родини змушені повертатися до паперових процедур і бюрократії.
- Відсутність послуги «тимчасового відпочинку»для доглядальників
Батьки, які здійснюють догляд 24/7, не мають гарантованої можливості короткострокового перепочинку. Це призводить до фізичного та психологічного вигорання.
- Брак центрів денного перебування та спеціалізованих закладів освіти
Після завершення базової освіти діти й дорослі з тяжкими формами інвалідності часто залишаються вдома без можливостей для розвитку, соціалізації та підтримки.
- Недостатнє інформування про права і програми підтримки
Через відсутність системних інформаційних кампаній багато сімей не знають про наявні державні програми і не користуються гарантованою допомогою.
Що передбачає законопроєкт
Законопроєкт № 14191 спрямований на оновлення підходів до соціальної підтримки сімей з дітьми з інвалідністю та усунення найбільш болючих проблем у цій сфері. Документ наразі перебуває на розгляді профільного парламентського комітету. Очікується, що він може бути винесений до другого читання вже у березні.
Ініціатори наголошують: держава має стати для таких родин опорою, а не додатковим бар'єром. Питання підтримки сімей, які виховують дітей з інвалідністю, потребує комплексного підходу та консолідованої позиції парламенту.
Для десятків тисяч українських родин це не просто законодавча ініціатива — це шанс на більш стабільне та гідне життя.
