РИА СВ

Каждый грамм на счету. Зачем детям специальное питание при муковисцидозе

Kazhdyj Gramm Na Schetu Zachem Detjam Specialnoe Pitanie Pri Mukoviscidoze 046462c

«Девочки, SOS! Сын проглотил собачий корм. Что делать?» — написала в пациентский чат мама двухлетнего мальчика с муковисцидозом. Более опытные мамы немедленно ответили: «Считай препарат-фермент и молись… А моя дочь вообще говорит, что кошачий корм вкуснее собачьего».

помочь

То, что для обычного малыша — забавное приключение, для ребенка с орфанным заболеванием — повод немедленно пить лекарство.

«Муковисцидоз — это же какие-то проблемы с легкими», — так думает большинство людей, которых эта болезнь не коснулась. На самом деле, как и любое генетическое заболевание, муковисцидоз — болезнь системная, поражающая весь организм, в том числе — желудочно-кишечный тракт. Дети с этим диагнозом, как правило, с огромным трудом набирают вес и стремительно его теряют в периоды обострения заболевания.

Желудок, кишечник, поджелудочная железа пациента с муковисцидозом обволакиваются слишком вязкой (для нормального функционирования ЖКТ) слизью и плохо переваривают пищу. Такой ребенок должен потреблять примерно в два раза больше калорий, чем его здоровые сверстники, что без специального питания, витаминов и пробиотиков почти невозможно. Но получить по ОМС спецпитание и добавки удается далеко не всем. Тогда семьи обращаются в наш фонд за помощью — адресной и юридической.

«Наша жизнь — это борьба за каждый грамм»

Максиму Гринь из Краснодара пять лет. При росте 110 см он весит 17 килограмм, и это неплохой показатель — между нормой и нижней границей нормы. А вот когда родители только узнали про диагноз, мальчик в свои 10 месяцев весил почти как новорожденный — всего пять килограмм.

Жизнь детей с муковисцидозом — это бесконечная борьба за каждый грамм веса. Но у Максима особый случай: еще до рождения у него произошел разрыв кишечника. Упорный малыш выжил, появился на свет, перенес четыре операции и теперь живет с двумя тяжелейшими диагнозами: муковисцидоз и синдром короткого кишечника. Вдобавок ко всем бедам — непереносимость молочного белка, которая проявляется рефлюксом, аллергией, нарушениями стула и болями в животе. Татьяна говорит, что удерживать вес и суточный калораж в их случае — целая проблема. Приходится блендировать все супы и каши и кормить сына из ложечки по 5 раз в день. Только так и спасаются.

Как инсулиновые дозы при сахарном диабете (кстати, сахарный диабет — наиболее частое внелегочное осложнение при муковисцидозе) высчитываются «по сахарам», так и количество принимаемого фермента при муковисцидозе высчитывается «по жирам». Если расчет верный, ребенку гораздо проще жить обычной жизнью и даже ходить в детский сад. Максим Гринь в детский сад ходит с этого сентября — и это большой прорыв и достижение при его заболевании. «В первый же день я отнесла воспитателям брошюру „Питание при муковисцидозе в школе“, и уже на следующий они спрашивали: „А можно дать Максиму сок, ведь он не содержит жиры?“ Мне, как маме, было очень приятно, что в садике так серьезно отнеслись к нашей проблеме. Я по привычке всегда ношу с собой ферменты и оставляю его в шкафчике сына, но Макс пока в садике не кушает: у него почти всегда отсутствует аппетит. И это еще одна особенность детей с муковисцидозом: из-за полипов в носу (это довольно распространенная проблема) сильно притупляется обоняние, и, как следствие, снижается желание есть».

Кроме ферментов и спецпитания дети с муковисцидозом должны принимать витамины. Дефицит любого из них — серьезный удар по ослабленному болезнью организму. «Нехватка витамина К снижает свертываемость крови. В результате руки сына после многочисленных заборов крови в больнице покрыты сплошными синяками. А с учетом наших проблем с кишечником, еще и суточное потребление витамина D для Максима — целых 10 тысяч единиц. Такая дозировка дает большую нагрузку на печень, но и уменьшение дозы приводит к проблемам с костями, вызывает потливость — и организм сразу теряет соли. Чтобы восполнить их запас, пьем регидрон, а если перестанем это делать — начнутся проблемы с сердцем».

Татьяна Гринь надеется, что, когда сын подрастет, станет легче. Во-первых, они должны получить генный корректор, который существенно снижает самые тяжелые последствия муковисцидоза. Во-вторых, отношение подрастающего сына к еде уже становится более осознанным. Ну а пока — блендер, строгий подсчет калорий, кормление с ложечки. Слишком высока цена за каждую забытую таблетку и каждый потерянный грамм веса.

Голодные как шахтеры

«Когда я родила Алису, врач мне сказала: да вы не переживайте, дети с муковисцидозом едят много, прямо как шахтеры. Но у дочки аппетита никогда не было», — вспоминает Елена Тумакова, мама подопечной фонда Алины.

помочь

Сейчас Алисе одиннадцать. При росте 168 см — в семье Тумаковых все высокие и худощавые — она весит 43 килограмма. Врачи утешают, что и это очень неплохо. А Елена видит, что дочь все еще слишком худенькая. Это сейчас Алиса выросла и уже не забывает брать в школу или на тренировку в бассейн баночку с «Нутридринком», может даже плотно пообедать. «А в детстве у нас на столе во время завтрака, обеда и ужина всегда стоял ноутбук с мультиками и лежали игрушки. Алина отвлечется, а я ей раз — и ложку каши, в которую подмешана питательная смесь. На даче сильно выручала соседская такса Рита: дочка ей всегда улыбалась, а я быстро-быстро ее кормила», — вспоминает Елена.

Недавно наш фонд закупил и отправил в Иркутск целую партию специального питания «Нутридринк» для Алисы. Запаса хватит на полгода. Дальше — опять нужно искать деньги на покупку. При муковисцидозе такие смеси обычно принимаются пожизненно, потому что даже при шестиразовом питании усвояемость полезных веществ, жиров, белков и углеводов очень низкая.

Лена пыталась получить еду для дочки по ОМС, но врач в поликлинике развела руками — бесплатного рецепта выписать не может. Тогда, по примеру мам из других регионов, Лена обратилась в суд. К сожалению, именно так мамы детей с муковисцидозом в большинстве случаев решают вопросы с обеспечением специальным питанием.

«Для получения лечебного питания по ОМС необходимо наличие статуса ребенка-инвалида. А в некоторых регионах предусмотрена и частичная компенсация, если родители покупают такое питание сами. Например, на территории Сахалинской области для инвалидов предусмотрена ежемесячная компенсация расходов за самостоятельно приобретенные энтеральные смеси и системы энтерального питания» (Виктория Холодова, юрист фонда «АиФ. Доброе сердце»)

К сожалению, как показывает опыт подопечных семей нашего фонда, даже с юридической поддержкой добиться нужной смеси для своего ребенка удается далеко не всем семьям. В некоторых регионах ситуация медленно, но меняется к лучшему, в некоторых — все еще остается критической. Поэтому и обращений в фонд «АиФ. Доброе сердце» за помощью меньше не становится. Вы можете поддержать детей и взрослых с муковисцидозом и подписаться на ежемесячное пожертвование. Даже небольшая сумма, автоматически списываемая с вашего счета, поможет детям с этим сложным диагнозом жить долго и полноценно.

А мы напоминаем, что в рамках проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» (реализован при поддержке БФ «Абсолют-Помощь») юристы и психологи нашего фонда не только оказывают бесплатную поддержку обратившимся за помощью родителям, но и проводят онлайн-занятия в Школе муковисцидоза. Это дает каждой семье бесценную возможность рассчитывать на профессиональную поддержку в непростой жизненной ситуации и компетентно отстаивать права своего ребенка.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!

помочь Оцените материал

Источник aif.ru

Exit mobile version